Людей с синдромом аблефарон-макростомии — практически не изученной генетической патологией, в мире насчитывается всего 16 человек. В России таких двое: подросток Лёша и девочка Таисия. Как живут дети с заболеванием, которое наложило отпечаток на их физическое состояние и внешность. Авторы фильма встретились с приёмной семьёй Лёши, увидели, как ему помогают социализироваться родные и специалисты. Необычный подросток ведёт вполне нормальную жизнь: любит готовить, танцевать, снимает ролики для TikTok. Девочке Тасе, встреча с которой состоялась в интернате, нравится рисовать и смотреть на фонарики. В интервью врачи рассказали, что сложность в лечении таких пациентов заключается в том, что у специалистов отсутствует опыт из-за редкости заболевания, педагоги высказали свою точку зрения на особенности развития и мировосприятия Лёши и Таси.
Смотрите также
-
Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством?
Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями -
Рак молочной железы: почему он так распространён в мире и какие методы его лечения наиболее эффективны? Корреспондент RT побеседовала об этом с испанским онкологом Хавьером Кортесом.
«Культура красоты» провоцирует рак? Мнение онколога -
Говорят, что технологии могут отложить наше старение. Современные учёные усердно работают над тем, чтобы сделать наши органы более износостойкими — особенно сердце. Что изменилось в этой области за последнее десятилетие?
Современная кардиология. Могут ли роботы заменить реальных хирургов? -
Учёным уже хорошо известно, насколько опасны осложнения после коронавирусной инфекции для больных диабетом. Но есть ли обратная связь? Способен ли COVID-91 вызывать этот недуг?
Диабет после COVID-19. Может ли коронавирус поражать эндокринную систему? -
Депрессию часто называют главной бедой нашего времени. Можно ли своевременно выявить эту болезнь, пока она не причинила слишком много вреда? Какие методы диагностики и лечения используют современные специалисты?
От антидепрессантов до когнитивной терапии. Как лечить хроническую депрессию -
Почему вредоносным бактериям удаётся успешно сопротивляться действию антибиотиков? Как происходят эти процессы и чем они обусловлены? Есть ли способ изобрести некое суперлекарство, способное справиться с самыми опасными заболеваниями?
Резистентность к антибиотикам. Новая пандемия не за горами?
Комментарии