Людей с синдромом аблефарон-макростомии — практически не изученной генетической патологией, в мире насчитывается всего 16 человек. В России таких двое: подросток Лёша и девочка Таисия. Как живут дети с заболеванием, которое наложило отпечаток на их физическое состояние и внешность. Авторы фильма встретились с приёмной семьёй Лёши, увидели, как ему помогают социализироваться родные и специалисты. Необычный подросток ведёт вполне нормальную жизнь: любит готовить, танцевать, снимает ролики для TikTok. Девочке Тасе, встреча с которой состоялась в интернате, нравится рисовать и смотреть на фонарики. В интервью врачи рассказали, что сложность в лечении таких пациентов заключается в том, что у специалистов отсутствует опыт из-за редкости заболевания, педагоги высказали свою точку зрения на особенности развития и мировосприятия Лёши и Таси.
Смотрите также
-
Говорят, что технологии могут отложить наше старение. Современные учёные усердно работают над тем, чтобы сделать наши органы более износостойкими — особенно сердце. Что изменилось в этой области за последнее десятилетие?
Современная кардиология. Могут ли роботы заменить реальных хирургов? -
В 2019 году врачи впервые заговорили о новом массовом заболевании — тяжёлом повреждении лёгких, вспышка которого была зафиксирована в США. Недуг обозначается аббревиатурой EVALI и связан с последствиями курения электронных сигарет.
Эпидемия EVALI. Смерть от электронных сигарет -
Тема аутофагии в последнее время вызывает интерес не только в научном мире, но и у простых людей. Действительно ли процесс внутриклеточной регенерации может исцелять и омолаживать?
Аутофагия отменяет болезни? На что способен процесс клеточной регенерации -
Гаванский синдром — недуг, с которым уже несколько лет сталкиваются американские государственные деятели и военнослужащие. О возникновении и природе загадочного синдрома Оксана Бойко поговорила с почётным старшим преподавателем кафедры психологической медицины Оклендского университета Робертом Бартоломью.
Странный недуг: кто или что стоит за гаванским синдромом? -
Женщины должны более активно участвовать в экономической и политической жизни. Так считает Гюльден Тюрктан, председатель «Женской двадцатки», информационной группы при G20. Оксана Бойко побеседовала с ней на тему гендерного равенства.
Женская доля. Мировая экономика и гендерное равенство -
Можно ли сделать жизнь идеальной или страдания и трудности — её неотъемлемая часть, с которой надо просто смириться? О любви и счастье Софико Шеварднадзе поговорила с философом Аленом де Боттоном.
Учиться любить. Почему люди испытывают трудности в отношениях
Комментарии