Людей с синдромом аблефарон-макростомии — практически не изученной генетической патологией, в мире насчитывается всего 16 человек. В России таких двое: подросток Лёша и девочка Таисия. Как живут дети с заболеванием, которое наложило отпечаток на их физическое состояние и внешность. Авторы фильма встретились с приёмной семьёй Лёши, увидели, как ему помогают социализироваться родные и специалисты. Необычный подросток ведёт вполне нормальную жизнь: любит готовить, танцевать, снимает ролики для TikTok. Девочке Тасе, встреча с которой состоялась в интернате, нравится рисовать и смотреть на фонарики. В интервью врачи рассказали, что сложность в лечении таких пациентов заключается в том, что у специалистов отсутствует опыт из-за редкости заболевания, педагоги высказали свою точку зрения на особенности развития и мировосприятия Лёши и Таси.
Смотрите также
-
Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством?
Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями -
Примерно год назад коронавирус коренным образом изменил многие аспекты нашей жизни. Сегодня вакцины помогают постепенно выходить из изоляции, но возникает вопрос: «Какими будут новые нормы в период после пандемии?»
Борьба с COVID-19. Можно ли привить все страны мира? -
Рак молочной железы: почему он так распространён в мире и какие методы его лечения наиболее эффективны? Корреспондент RT побеседовала об этом с испанским онкологом Хавьером Кортесом.
«Культура красоты» провоцирует рак? Мнение онколога -
Говорят, что технологии могут отложить наше старение. Современные учёные усердно работают над тем, чтобы сделать наши органы более износостойкими — особенно сердце. Что изменилось в этой области за последнее десятилетие?
Современная кардиология. Могут ли роботы заменить реальных хирургов? -
Люди часто желают друг другу не болеть, но что каждый готов сделать, чтобы быть в хорошей форме? Оксана Бойко поговорила со своими гостями о здоровом образе жизни и ответственности за это отдельного человека и общества в целом.
Моё тело — моё дело? Вредные привычки и индустрия здоровья -
Как правило, эти художники — непрофессионалы. Но живопись стала для них отдушиной, средством справляться с психическими расстройствами. Подобное искусство оформилось как отдельное направление и имеет своё название — аутсайдер-арт.
Аутсайдер-арт. Как искусство помогает бороться с психическими расстройствами
Комментарии